重症筋無力症② 入院記
陸マイラーとして始めたこのブログ。内容がクルマになったり闘病記になったりなんだかよく分からんが、忘備録として綴っておく。自分で読み返すと役に立ったりするものだ。
画面を見るのが辛いので、購読ブログに訪問できなくて申し訳ないです。
さて、重症筋無力症になって困ったのが、夏旅行をキャンセルしなければならないこと(T^T)
この夏、アイルランドに留学中の次女とロンドンで合流し、クロアチア旅行をする予定だったのだ・・・
陸マイラーの端くれなので、航空券はもちろん特典航空券！
瞼が開かない状態で旅行をしてもしょうがないので、オレの分だけキャンセルして、妻と子供たちはオレが入院中に旅行を満喫してきた(^^)
入院中、LINEと写真や動画を見ることは楽しみだったなぁ。
来年夏のヨーロッパ旅行ビジネス特典航空券は355日前にゲット済み(^^)
重症筋無力症を完治させて、来年の今頃マッターホルンを観ることを目指して治療に励みます！！
ということで、8月5日（初日）入院！
当初大部屋でいいやと思っていたけど、個室でしかPCを使えないとのことで、急きょ個室にしてもらう(;^^A)
コロナ以降リモートワークの進歩がいちじるしく、通常の作業だけでなく金融機関とのやり取りや行政とのやり取りもネットで完結するのがありがたい。
入院中、仕事への支障は全くなしでした(^^)
さて、入院して最初の検査は筋電図検査、結果これまた異常無し。
テンシロンテストをしたら1回目変化なし、2回目に左瞼がす〜と開く！
これで治る！と思ったが、これ以外は左瞼は自力では開かない(;^^A)
その日の夜中、原因不明の全身筋肉痛に襲われのたうちまわる(>_<)ゞ
医師の指示がないから痛み止めを処方できないとのこと。
朝まで痛みで眠れない(T^T)
個室にしてもらって良かった・・・
6日（入院2日目）午前中、痛み止めのカロナールを処方され、ようやく痛みから解放される。しかし、4時間程度しかもたず(;^^A)
カロナールは間隔を6時間以上あけ1日3回までしか服用できないとのことで、夜寝るために夕方は激痛に耐える。
全身筋肉痛は原因不明だが、マイテラーゼの服用を中断する。
午後、激痛で歩けないため車椅子で検査に行く。
造影剤を投与してのCTの結果、血栓も癌も無い超健康体とのこと(^^)
7日（入院3日目）、朝起きたら痛みがなかったので治ったのかと思ったら、また痛みだしカロナールのお世話になる。しかし、痛みは昨日ほどでは無い。この日は治療や検査はなし。
8日（入院4日目）、カロナールなしでも過ごせるくらい痛みが和らぐ。
ステロイドの点滴をする。ほんの少し左瞼を自力で開けられるようになるが劇的変化は無し。
ステロイドの副作用か、手足がジンジンして暑い。全く眠れない。
9日（入院5日目）、プレドニン5mgというステロイドの服用が始まる。
病院内の眼科を受診するも目の機能は異常無し。
10日（入院6日目）、マイテラーゼの服用復活とプログラフという免疫抑制剤の服用が始まる。
11日（入院7日目）、薬の服用のみ。
12日（入院8日目）、プレドニンを10mgに増やす。
13日（入院9日目）、ステロイドの点滴を受ける。
ステロイドの副作用で血糖値が313まで上昇する（血糖値は通常80〜100程度らしい）。
めちゃくちゃ喉が渇く。
14日（入院10日目）、薬の服用のみ。
15日（入院11日目）、ステロイドの点滴を受ける。
やっぱり喉が渇くが一昨日ほどではない。
入院してもうすぐ予定の2週間が経とうとしているが効果が見られないので、1週間入院を伸ばして違う治療法を試すことを検討する。
16日（入院12日目）、上記治療法は副作用が強く、全身型の重症筋無力症に施すものらしい。オレは眼筋型だし命に関わる状況では無いのでそこまでする必要はないのではないか、との判断から、明日退院し自宅で投薬治療を続けることにする。
17日（入院13日目）退院。妻と子供たちはクロアチア旅行中なので、1人寂しく自宅に帰る(T^T)
今日で退院から10日経つが、症状の改善はみられない。
拠点を東京に移し、重症筋無力症を専門にしている医師がいる病院で治療することを検討している。
重症筋無力症（闘病記として続くかな？）
重症筋無力症、そんな病気があるなんて知らなかったなぁ。
人間50年も生きてれば、いろんな病気にもなるだろう。
そんな記録です。
症状を感じたのは今年（2024年）の5月5日。
とあるスポーツの審判をしているときに、選手がダブって見えたのだ(@_@;)
4月29日にBMW M340iが納車され、5月5日までに2000km走った(;^^A)
疲れ目かなと思い5月7日に眼科を受診した。
眼科の医師曰く、「目の機能としては悪いところは無い。車の運転を相当したみたいだから疲れ目だろうけど、しばらくしても治らないようなら神経内科を受診することを薦める」とのこと。
で数日経っても、目は治るどころか信号がダブって見える（複眼というらしい）もんだから運転が危なっかしくて仕方がない。
さらに数日経つと、左目の瞼が開けにくくなる症状が出てきた。
これはまずいと思い、脳神経クリニックを予約し5月28日に受診。
そこで初めて重症筋無力症の症状に似ていることを医師から伝えられた。
6月4日に検査結果を聞く。
MRIの結果、脳や血管に異常は無し、血液検査でも抗アセチルコリンリセプター抗体は陰性だったとのこと。ようするに原因は不明だが重症筋無力症の疑いがある、とのこと。市民病院への紹介状を書いてもらうことに。
6月21日、市民病院を受診、血液検査と肺機能検査を行う。とりあえず重症筋無力症の疑い有りということでメスチノンという重症筋無力症の薬を処方してもらう。
メスチノンを飲むと多少瞼が開きやすくなるような気がするが、劇的な変化は無し。
7月2日、血液検査の結果、抗体は陰性だが重症筋無力症で間違いないだろう、とのこと。今後肺腫瘍の検査と造影剤を投与してのCTをすることを決める。
メスチノンが出荷調整で薬局にないとのことで、マイテラーゼに変更される。
7月19日、肺腫瘍の検査を行う、こちらも異常なしとのこと。2週間程度入院し免疫治療をすることにした（次回、入院体験記に続く）
BMW M340i xDrive購入記④ 〜次期相棒決定！決め手は・・・？〜
（購入記③の続きです）
翌日、G20型LCI 320dの試乗車が用意できたとのことでBMWのディーラーさんに伺う。
さっそく試乗！
せ、せまい！しかもシートがしっくりこない！
アウディA5の方が座り心地は良いかな？質感もやっぱりなぁ〜(;^^A)
でもM340はヴァーネスカ・レザーとなりスポーツシート（オプション）になるとのこと！
座り心地と質感は良くなるはず？(;^^A)
走り出すと・・・お・遅い！（320dは190ps）(;^^A)
でもM340は3000cc直6ツインターボ、しかも540の340psを上回る387ps 500Nm！
速いはず？(;^^A)
足が気持ち良く動かない(;^^A)
でもM340はアダプティブMサスペンションなるすんばらしい足をしているらしい！
足回りは良くなるはず？(;^^A)
コーナーリングは320dも流石、気持ちよく曲がります(^^)
・・・なんのための試乗だったんだろう？
あまり意味をなさない試乗を終え、席に着きます。
ク「う〜ん、最新装備以外全てにおいて540の方が上なので買い換える意味はないかなー。M340なら走行性能は540より上だと思いますが、条件がお得だとは思えないので、やはり540の車検を通したいと思います！」
担「M340は320dとは比較にならないパフォーマンスカーなので満足していただけるはずです！ちなみにどれくらいの条件であればお得だと思っていただけますか？」
ク「う〜ん・・・コレくらいですかね？」
担「上長に掛け合ってきます！」
戻ってきて
担「ウチが発注したM340がもうすぐ入庫します。その車両なら下取りとの合わせ技でご希望の条件を出せます！でも色はアルピンホワイトになります・・・」
ク「え〜！白！？白はヤダよ！しかも妻にはブルックリングレーを見せてるし説得できないよ！」
ということで妻に電話すると、案の定アルピンホワイトは嫌だという。
条件はかなり良いことを伝え説得しようとすると・・・
妻「スタッドレスタイヤはどうするの？😎」
きたぁ〜、カイエンのサヨナラホームラン級のサービスで味を占めたようです(;^^A)
ク「妻はスタッドレスタイヤをサービスしてくれるなら、白でも良いと言ってるんだけど・・・(;^^A)」
担「上長に掛け合ってきます！」
戻ってきて
担「条件を◯◯◯にしていただけるのであればOKです！」
ク「わかりました！購入させていただきます！！」
ということで
次期相棒はBMW M340i xDrive
に決まりました！
決め手は妻の一言でした(;^^A)
ちなみに今、コンフィグレータでシミュレーションしてみたところ、値上げしてますね？
車両本体価格が1074万円→1086万円、Mスポーツシートが136,000円→145,000円になってる(;^^A)
4月中には日本に到着し、GWには納車していただけそうです(^^)
540は高次元で満足感を与えてくれた相棒でした。
M340には540以上に駆け抜ける喜びを与えてくれることを期待しています(^^)
（BMW M340i xDrive購入記 完）
BMW M340i xDrive購入記③ 〜車検を通すか？乗り換えるか？〜
（購入記①の続きです）
540の車検を通さないのであれば新しい相棒を探さなければならならので、何車種かピックアップする。
その中からアウディS5にターゲットを絞り、アウディのディーラーさんに伺った。
アウディのディーラーさん、数年前に我が家の近くに移転してきたんですよね〜、初めて入りました(^^)
S5を目的に来た旨を伝えますが、実際にS5を見ることはできず(>_<)ゞ
A5の試乗車は修理中だが、A5の認定中古車があるとのことで見せてもらう。
↑（写真）5シリと比べると一回り小さくて扱いやすそうです(^^)
アウディA5はカッコイイ。S5はもっとカッコイイことでしょう！
S5の見積もりをお願いするも、A5コンペティションプラスなる限定車を勧められ見積もりをいただく・・・
特別装備でお得らしいが、2000ccの車両が乗り出し約1000万かぁ〜(>_<)ゞ
にしてもA5の認定中古車を見ていたせいか、なぜかA5の方向で話が進んでいく(;^^A)
資料をいただきアウディさんの店舗を後にします。
久しぶりにBMW・MINI・ポルシェ以外のディーラーさんに伺ったけど、ちょっと違和感を感じました(;^^A)
ディーラーさんといえばカーライフのパートナーだと思うんだけど、オレのカーライフなんかどーでも良くて、ただただクルマを紹介するだけが目的というか何というか・・・
たしかに質問には丁寧に応えようとしてくれるんだけど・・・
といってもヤ○セなんかクルマを売るどころか「おめーなんかにゃ売ってやんねーよ」と言わんばかりの対応をされましたからね(>_<)ゞ
↑まだ根に持ってる(;^^A)
さて、アウディS5のライバルといえば、BMWにはM340iというMパフォーマンスモデルがあります。
ということで、BMWのディーラーさんに連絡をし、M340iはどんなクルマなのか、また購入するならどのような条件で手に入るかを確認したところ「M340の見積もりを作ってお待ちしております」とのこと(;^^A)
さっそくBMWのディーラーさんに行くと、まずまずの条件のM340iの見積もりをいただきました！
いきなり540の時と同じ額の値引きをしてくれています(^^)
色はいくつか選べるとのことで、ブルックリングレーというシックな淡色をチョイス！
しかし、いくらMパフォーマンスモデルとはいえ3シリに乗り出し約1200万かぁ〜(>_<)ゞ
3シリに躊躇していると
「LCI後のG20型には自信があるので他店舗にある3シリの試乗車を用意します！」
とのこと。
また、540の下取りを頑張ってくれるという。
走行距離16万キロの車両を頑張って下取りしてくれるとはありがたい。
でもやはり540の車検を通すことに気持ちが傾きます。
明日3シリ試乗の約束をし、540に乗っての帰路
「いいクルマだなぁ〜。やっぱりコレを超える相棒はないよなぁ〜」
↑明日にはくつがえってる(;^^A)
BMW M340i xDrive購入記② 〜さよなら540i(T^T)〜
BMW540i xDrive Mスポをディーラーさんに引き取っていただきました。
いいクルマだったなぁ〜。
とにかく乗り心地が良くて、運転していて楽しくて、スポーツモードに入れるとメチャメチャ速くて、取り回しもちょうどいいクルマでした(^^)
で、次の相棒は M4 コンペティションです！
と言っても、次期相棒が来るまで、ディーラーさんからお借りした代車ですが(;^^A)
走行距離100キロ、登録したばかり。
↑ 斜めから見ると縦長の大きなキドニーグリルもカッコイイ！
540の後だけに、足は硬くコツコツと拾います(;^^A)
慣らし運転のプログラムにより2000回転までしか回りませんので速さはわかりませんが、音は抜群によいです(^^)
それとハナっ先が軽い！RRのような旋回性能！すんげー不思議
慣らしを終わらせてお返ししたいと思います😎
BMW M340i xDrive購入記① 〜BMW540i xDrive Mスポの車検問題〜
2017年4月に購入したBMW540i xDrive Mスポーツ（G30）
走行距離16万キロを超えましたがまだまだ元気！
サイズ、走行性能、操作性、乗り心地、全てが満足な相棒ですので、当然車検を通します(^^)
しかし、走行距離が↑ですから、そろそろ次期相棒を探さなければなりません。
新型5シリーズ（G60）はサイズが大きくなりすぎたのと、操作性が悪く全く欲しいとは思えない(;^^A)
G30と同じベクトルで満足条件を超えるクルマはなかなか見つからないので、もうすぐ子供たちの送迎がなくなるし同乗者も少なくなるし、思いっきり面白さに振ったクルマ選びをしてもいいかな？
ということで日本限定150台「BMW M3 MT Final Edition」に申し込みました(^^)
でもながいことMTには乗っていないので不安がある・・・
ディーラーさんに相談して、540の車検を通す間の代車としてM2 MTをお借りました(^^)
久しぶりのマニュアル車を楽しみつつ、2日目には面倒になってきました(;^^A)
「これを日常的な足に使うとなるとチトしんどいなぁ・・・、M3 MTを次期相棒にするには厳しいか・・・」と思っていた3日目、BMWディーラーさんから連絡が入りました。
「540のドライブシャフトからグリス漏れが確認され、このままでは車検に通りません。修理のお打ち合わせがしたいのでご来店いただけますか？」
電話では伝えられないという修理内容に恐れ慄きながら、ディーラーさんに向かいます。
そこで驚愕の修理見積もりを目にしました(T^T)
120万円！？
快適に走ってるのに！？
なんでも、ドライブシャフトと水回りにガタがきており、修理をしないと車検に通らないというのです(>_<)ゞ
ディーラーさんが資料を見ながら説明したいというのである程度の額を覚悟していましたが、予想をはるかに上回る修理代をみて途方に暮れながら、いくつか選択肢を模索します・・・
1）540を修理して車検を通す
まぁ絶対的な費用は少なくて済むけど、来年あたりタイヤやブレーキローターの交換をしなきゃなんないし、ランニングコストはかかるんだよね。
それに走行距離を考えるといつ壊れてもおかしくない。
にしても120万円かぁ〜(>_<)ゞ
2）程度の良いG30型5シリ（M550i）の中古車を探す
近県にはM550はなく、他地域の車両を持ってくるならディーラーさんその車両が買ってその上にマージンを乗せて我が手元に来るので、相当割高になってしまうらしい(>_<)ゞ
3）540に替わる新車を購入する
新型5シリ（G60）を買うつもりはないので、3シリあたりか？
でも3シリと5シリの差って相当デカいんだよなー。
思い切って他メーカーにいってみるか？
5シリと同セグは買うつもりがないから、ベンツのCかアウディA5あたりか？
でもベンツを扱うヤ○セではこんな出来事
があったので行く気が起きない(;^^A)
アウディA5はカッコいいけど、走行性能を考えるとS5かな？
車検を通す場合、部品を発注して修理をする時間を考慮すると、1週間以内に判断しなければなりません。
車検が通らずに戻された540に乗って帰路につきます。
「あらためていいクルマだなぁ〜。コレを超える相棒はないよなぁ。
120万円かけて修理をして、車検に通すかな・・・1週間かけてじっくり考えよう」
といいつつ、2日後には結論がでたんだけど(;^^A)
【ポルシェ】MY2024新型カイエン購入記④～支払い編～
（③の続きです）
買いますとは言ったものの、買うからにはお金を支払わなければなりません(;^^A)
へそくりから申込金（頭金）を支払い、残金を1000万円にしました。←今ここ
残金1000万円の支払い方法は「一括払い」「均等型ローン」「残価型ローン」の3択。
もう現金はありませんっ！( -`д-´)ｷﾘｯ
売れるものを売ってかき集めれば一括払いも出来なくはないけど、さてどうするか。
ローンであれば期間は５年、金利は2.9％とのこと。高いっ(@_@;)
残金1000万円で計算すると
＜均等型の場合＞
月々17.9万円（うち金利分が1.3万円）総金利手数料は75万円。
＜残価型（40％）＞
月々12万弱に抑えられるけど、総金利手数料は102万ちょい。
さらに5年後に400万円の支払いが残ります。
以前、残価型ローンを利用したBMW5シリーズのF10からG30への買い替え時と、BMW X5からポルシェ マカンGTSへの買い替え時で発生した残存価格＞査定額の問題。
新車代金の他に、現車の残存価格と査定額の差額が追い金として発生してしまい、大変な思いをしました(>_<)ゞ
ということで残価型ローンは選択から外します。
残価型ローンを選択するのは、購入車両のリセールバリューが高く残存価格＞査定額問題の心配がない場合が良いですね。
一括か均等型ローンかの判断基準は、１０００万円が手元にあった場合、金利分の年間２０万円（20%所得税をとられ１６万円）を生み出せるかどうかです。
１０００万円を元手に年間２０万円以上生み出せる人はローン、そうでない人は一括払いが良さそうです。
納車まであと1週間、支払い方法を悩むとします。
納車編に続くかな？ひとまずカイエン購入記（完）
